5月28日，中國(guó)紅十字基金會(huì)和中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院共同發(fā)布了《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《報(bào)告》）?！秷?bào)告》顯示，在患兒治療費(fèi)用中，醫(yī)療保險(xiǎn)部分僅占13.87%，在治愈率已近七成的當(dāng)下，有四成白血病患兒因貧困無(wú)法進(jìn)行移植手術(shù)。

異地治療難報(bào)銷(xiāo)

有些家庭為了給孩子尋求更好的治療效果需要跨省治療，而在這些省市級(jí)醫(yī)院治療時(shí)的報(bào)銷(xiāo)比例較低、起付線較高，甚至不能報(bào)銷(xiāo)。

去年7月，在一個(gè)公益機(jī)構(gòu)發(fā)起的白血病救助行動(dòng)項(xiàng)目發(fā)布會(huì)上，一位非京籍白血病患兒父親問(wèn)：“老家治不了兒子的病，在北京治病費(fèi)用高，報(bào)銷(xiāo)難，這問(wèn)題什么時(shí)候能解決?”

現(xiàn)場(chǎng)無(wú)人回應(yīng)。

目前，我國(guó)新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)不同地方、不同級(jí)別醫(yī)院、不同類(lèi)型的白血病報(bào)銷(xiāo)比例均有差別。

省、市級(jí)的大醫(yī)院報(bào)銷(xiāo)比例比縣鎮(zhèn)一級(jí)低。此外，只有按規(guī)定轉(zhuǎn)診到異地醫(yī)療機(jī)構(gòu)的情況才能給予報(bào)銷(xiāo),如果直接在外地就醫(yī),需要在規(guī)定時(shí)間內(nèi)回投保地辦理手續(xù)。

《報(bào)告》總負(fù)責(zé)人中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院教授陳濤指出，這個(gè)制度是為了鼓勵(lì)就近就醫(yī)、減少不必要的醫(yī)療支出，這本無(wú)可厚非。

但在中國(guó)目前的醫(yī)療條件下，市級(jí)醫(yī)院是有治療白血病條件的最低層次的醫(yī)院，所以患者只能選擇市級(jí)、省級(jí)醫(yī)院。

有些家庭為了給孩子更好的治療甚至需要跨省治療，而在這些級(jí)別的醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療時(shí)的報(bào)銷(xiāo)比例較低、起付線較高，甚至不能報(bào)銷(xiāo)。

《報(bào)告》發(fā)現(xiàn)，由于回投保地辦理手續(xù)程序復(fù)雜、費(fèi)時(shí)費(fèi)力，報(bào)銷(xiāo)比例不高、孩子需要照顧等原因,有些家長(zhǎng)最終放棄報(bào)銷(xiāo)。

2012年8月,發(fā)改委、衛(wèi)生部、財(cái)政部等六部委聯(lián)合頒布《關(guān)于開(kāi)展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》，各地陸續(xù)出臺(tái)實(shí)施辦法，但越級(jí)、異地治療報(bào)銷(xiāo)比例限制仍無(wú)明顯突破。

“我們的孩子在北京治療,出了省，很多都不能報(bào)銷(xiāo),有一次做手術(shù)花了三十多萬(wàn),以為能至少報(bào)銷(xiāo)十幾萬(wàn),沒(méi)想到只報(bào)了不到3萬(wàn)還是5萬(wàn)。”一位非京籍患兒家長(zhǎng)說(shuō)。

起付款遭頻繁扣除

即便白血病患兒恢復(fù)良好,一年至少也要住院四次，這就意味著在報(bào)銷(xiāo)時(shí)要扣除4個(gè)2000元、3000元，這些扣掉的錢(qián)夠一個(gè)新療程的治療費(fèi)用了。

白血病通常需要二至三年的治療。以化療為主的患兒，從起初的半個(gè)月、一個(gè)月化療一次,到后來(lái)的兩個(gè)月、四個(gè)月化療一次，要經(jīng)歷數(shù)次住院，正常情況下，每次住院化療的費(fèi)用不會(huì)太高。

而目前我國(guó)醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)均按一次性入院標(biāo)準(zhǔn)制定。

以河南省為例，2012年開(kāi)始，河南省新農(nóng)合推出新政策，住院一次性花費(fèi)超過(guò)6萬(wàn)元的，新農(nóng)合政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用按相應(yīng)級(jí)別醫(yī)療機(jī)構(gòu)扣除起付線后，按80%的比例給予補(bǔ)償；住院一次性花費(fèi)超過(guò)10萬(wàn)元，扣除起付線后，按90%的比例給予補(bǔ)償。報(bào)銷(xiāo)比例雖高于過(guò)去，但對(duì)需要多次住院的患者來(lái)說(shuō)，因每次住院達(dá)不到規(guī)定標(biāo)準(zhǔn)，仍拿不到高補(bǔ)償。

洛陽(yáng)市的新農(nóng)合政策規(guī)定,省級(jí)醫(yī)院住院報(bào)銷(xiāo)的起付線是2000元，如果跨省，則是3000元。

“目前，即便患兒恢復(fù)狀況良好,一年至少也要住院四次，這就意味著在報(bào)銷(xiāo)時(shí)要扣除4個(gè)2000元、3000元，這些扣掉的錢(qián)夠一個(gè)新療程的治療費(fèi)用了。”陳濤說(shuō)。

針對(duì)這種政策，陳濤表示，政策雖然已經(jīng)考慮到了重大手術(shù)的一次性花費(fèi)問(wèn)題,但如果能將一次性治療費(fèi)用調(diào)整為一個(gè)年度醫(yī)療費(fèi)用合計(jì)，會(huì)起到更好的保障效果。

一位廣東患兒家長(zhǎng)在被問(wèn)及報(bào)銷(xiāo)比例時(shí)說(shuō):“保險(xiǎn)規(guī)定每次住院治療后進(jìn)行報(bào)銷(xiāo),扣除起付的錢(qián)和自費(fèi)的藥費(fèi)后,報(bào)回來(lái)也就幾十元,我們就不報(bào)了。”

醫(yī)保上限低進(jìn)口藥難報(bào)

對(duì)于化療后抵抗力低、血項(xiàng)不好的患兒來(lái)說(shuō),許多用藥都是目錄外用藥。由于需要定期化療,每次扣除起付線、扣除自費(fèi)藥,實(shí)際能報(bào)銷(xiāo)的比例很低。

根據(jù)2012年醫(yī)改新政策,兒童急性淋巴細(xì)胞白血病和急性早幼粒細(xì)胞白血病規(guī)定報(bào)銷(xiāo)比例已達(dá)到70%,特別貧困家庭的報(bào)銷(xiāo)比例可達(dá)90%。

但《報(bào)告》中顯示，雖然報(bào)銷(xiāo)比例上升，因受經(jīng)濟(jì)水平限制，大部分地區(qū)設(shè)定的醫(yī)保上限總額仍偏低，在限定額度內(nèi)按比例報(bào)銷(xiāo)，超出部分仍然由個(gè)人自負(fù)。目前，醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)的上限額度在5萬(wàn)至10萬(wàn)元的占74.34%。

而一個(gè)白血病兒童在兩至三年的治療期內(nèi)，治療費(fèi)用通常達(dá)10萬(wàn)至30萬(wàn)，骨髓移植費(fèi)用則在30萬(wàn)至100萬(wàn)元左右。完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)的患兒實(shí)際醫(yī)療費(fèi)平均為58萬(wàn)元,遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于一年10萬(wàn)元的封頂線。

此外，由于醫(yī)保只報(bào)銷(xiāo)規(guī)定的目錄內(nèi)藥品，對(duì)于化療后抵抗力低、血項(xiàng)不好的患兒,許多進(jìn)口用藥都是目錄外的。由于需要定期化療,每次扣除起付線、自費(fèi)藥外,實(shí)際能報(bào)銷(xiāo)的比例很低。

《報(bào)告》顯示，白血病患兒治療費(fèi)用來(lái)源,依次為親戚朋友的資助、家庭收入、醫(yī)療保險(xiǎn)以及基金會(huì)和愛(ài)心人士的捐贈(zèng)。其中，醫(yī)療保險(xiǎn)僅占13.87%。

北京人民醫(yī)院血液病研究組主任醫(yī)師劉代紅說(shuō)，如今,通過(guò)化療、造血干細(xì)胞移植等方式,80%至90%的白血病可得到緩解,60%至70%左右的患者可以治愈。

雖然治愈率已近七成，但《報(bào)告》指出：在需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的患兒中,只有30.81%的患兒完成了移植手術(shù)。在沒(méi)有完成移植手術(shù)的群體中，62.59%的患兒緣于費(fèi)用昂貴、無(wú)法承受，占患兒整體的43.3%。

政策未覆蓋14至18歲患兒

對(duì)于治療費(fèi)用高昂，每年新增病例逾萬(wàn)的病種來(lái)說(shuō)，要求慈善組織有較為雄厚的資金來(lái)源，除了小天使基金每年能救助上千的白血病患兒外，其他慈善組織僅能救助數(shù)百人甚至幾十人。

白血病是兒童青少年中發(fā)病率最高的惡性腫瘤疾病。

據(jù)《2011中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》統(tǒng)計(jì)，中國(guó)0-14歲兒童白血病發(fā)病率為3.44/10萬(wàn)，0-19歲青少年中白血病發(fā)病率為3.29/10萬(wàn)。

目前，中國(guó)的醫(yī)保政策包括針對(duì)農(nóng)村人口的新農(nóng)合、城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助等政策。

2012年公布的《關(guān)于開(kāi)展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》，將兒童白血病納入全國(guó)保障范圍，并開(kāi)展慢性粒細(xì)胞白血病救助試點(diǎn)工作，但政策只針對(duì)14周歲以下的兒童，對(duì)于14到18歲的未成年人，政策出現(xiàn)了斷層。

為彌補(bǔ)政策不足，許多社會(huì)組織介入了這個(gè)空白領(lǐng)域。

中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使基金的貧困白血病兒童救助、新陽(yáng)光慈善基金會(huì)的“0‐18歲青少年白血病救助行動(dòng)”、神華公益基金會(huì)的“神華愛(ài)心行動(dòng)”、萬(wàn)達(dá)慈善關(guān)愛(ài)行動(dòng)等項(xiàng)目，都針對(duì)兒童白血病開(kāi)展了專(zhuān)項(xiàng)救助。

中華思源工程扶貧基金會(huì)的白血病救助項(xiàng)目更是將目標(biāo)對(duì)準(zhǔn)了年齡已成年，但尚無(wú)獨(dú)立經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)的貧困大學(xué)生白血病患者。

“雖然民間力量介入，但對(duì)于治療費(fèi)用高昂，每年新增病例逾萬(wàn)的病種來(lái)說(shuō)，要求慈善組織有較為雄厚的資金來(lái)源，因此除了小天使基金每年能救助上千的白血病患兒外，其他慈善組織僅能救助數(shù)百人甚至幾十人。”陳峰表示。

據(jù)思源基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)李曉林介紹，由于種種原因，目前慢性髓細(xì)胞白血病、慢性淋巴細(xì)胞白血病等，尚未納入政府保障范圍，“雖然全國(guó)慈善機(jī)構(gòu)和愛(ài)心人士通過(guò)各種途徑幫助白血病患者家庭，但是力量仍然有限。”李曉林說(shuō)。

政府應(yīng)向社會(huì)組織購(gòu)買(mǎi)服務(wù)

政府應(yīng)通過(guò)中央到地方的財(cái)政支持、政策購(gòu)買(mǎi)的方式，把兒童白血病的救助空間開(kāi)放給社會(huì)組織，讓社會(huì)組織來(lái)完成。

針對(duì)白血病兒童高昂的治療費(fèi)用難題，陳濤表示：由于白血病是個(gè)比較特殊的病種，治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，政府在制定政策時(shí)要考慮綜合平衡，如果對(duì)這個(gè)病種有所傾斜，可能就會(huì)造成對(duì)其他疾病政策上的不平衡。因此，出現(xiàn)這種現(xiàn)象的根本性原因，是中國(guó)還沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對(duì)兒童群體的實(shí)質(zhì)性的福利政策。

“在很多發(fā)達(dá)國(guó)家，兒童群體都是受到優(yōu)先照顧的，醫(yī)療公平即使不能完全達(dá)到，也可以努力接近，在盡可能的范圍內(nèi)，應(yīng)該先考慮兒童。”陳濤說(shuō)。

而醫(yī)療政策改革和兒童福利政策的出現(xiàn)都將是個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程。在此之前，陳濤建議，政府把兒童白血病的救助空間開(kāi)放給社會(huì)組織，通過(guò)中央到地方的財(cái)政支持、政策購(gòu)買(mǎi)的方式，“把政府做不好的事情，讓給社會(huì)組織來(lái)完成。”