今天是2月29日，很多人并不知道，這是一個(gè)特殊的日子——國(guó)際罕見(jiàn)病日。所謂“罕見(jiàn)病”，也被稱(chēng)為“孤兒病”，是指發(fā)病率極少的疾病。“非霍奇金惡性淋巴瘤”就是其中一種。

　　央視著名主持人羅京，就是因?yàn)榛即瞬《ナ赖摹?/p>

　　杭州的老嚴(yán)也得了這種病。相比其他很多病友，老嚴(yán)算是幸運(yùn)的。昨天，在省人民醫(yī)院病房里，血液科主任黃強(qiáng)正在給老嚴(yán)做檢查，各項(xiàng)指標(biāo)顯示他的病情正在恢復(fù)。

　　一年前，老嚴(yán)被檢查出“非霍奇金惡性淋巴瘤”。“洗澡時(shí)無(wú)意中發(fā)現(xiàn)右脖子下有個(gè)腫塊，大概鵪鶉蛋那么大，到省人民醫(yī)院一查，說(shuō)是得了非霍奇金惡性淋巴瘤，而且是最嚴(yán)重的那種。”老嚴(yán)說(shuō)，聽(tīng)到醫(yī)生的診斷，他甚至一度失去了治療信心。“我知道，這種病很難治，很多名人都沒(méi)救回來(lái)，何況是我呢。”

　　老嚴(yán)確實(shí)和一般患者不同——他曾經(jīng)做過(guò)心臟移植手術(shù)。

　　“2002年，因?yàn)閿U(kuò)張型心肌病終末期，醫(yī)院給老嚴(yán)做了心臟移植手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)不錯(cuò)。” 省人民醫(yī)院胸外科嚴(yán)志焜教授說(shuō)。沒(méi)想到，平靜生活了8年后，厄運(yùn)又一次降臨。

　　擺在專(zhuān)家們面前的難題是，既要有效治療非霍奇金惡性淋巴瘤，又得充分考慮這是一位曾接受心臟移植的病人，稍有不慎，就可能顧此失彼，導(dǎo)致甚至加速患者死亡，治療難度極大。

　　血液科主任黃強(qiáng)和胸外科嚴(yán)志焜教授再三討論后，為老嚴(yán)量身制訂了一個(gè)治療方案。“采用當(dāng)今先進(jìn)的靶向治療。考慮到經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，醫(yī)院還為老嚴(yán)承擔(dān)了8萬(wàn)多元的治療費(fèi)。” 血液科主任黃強(qiáng)說(shuō)。

　　2011年11月，醫(yī)生從老嚴(yán)身上采集造血干細(xì)胞230毫升備用。12月，老嚴(yán)入住無(wú)菌層流室，大劑量化療后，實(shí)施自體造血干細(xì)胞移植。2012年1月中旬，也就是春節(jié)前，老嚴(yán)出院。昨天，他到醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生說(shuō)，恢復(fù)情況很不錯(cuò)。

　　老嚴(yán)是幸運(yùn)的，但更多的罕見(jiàn)病患者依然在為尋醫(yī)問(wèn)診而奔波。

　　每年2月的最后一天被定為“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。目前國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有6000多種，約占人類(lèi)疾病10%。資料顯示，我國(guó)各類(lèi)罕見(jiàn)病患者超過(guò)千萬(wàn)人。

　　由于罕見(jiàn)病群體較小，相關(guān)研究也少，很少有企業(yè)愿意去研制治療罕見(jiàn)病的藥物。目前我國(guó)只有上海設(shè)立了上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專(zhuān)科分會(huì)。為此，2012年2月~3月，國(guó)內(nèi)近20家各類(lèi)罕見(jiàn)病組織共同發(fā)起“改變從了解開(kāi)始”宣傳活動(dòng)，呼吁公眾、政府部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨的困境。

改變從了解開(kāi)始

國(guó)際罕見(jiàn)病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURORDIS）于2008年發(fā)起，確定2月29日為國(guó)際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”。國(guó)際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注。

　　2008年2月29日，第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲、中國(guó)等30多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的罕見(jiàn)病組織參加了第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。國(guó)際罕見(jiàn)病日活動(dòng)舉辦四屆以來(lái)，已有50多個(gè)國(guó)家和地區(qū)參與，舉行了超過(guò)1000場(chǎng)次各類(lèi)活動(dòng)，影響了數(shù)千萬(wàn)各國(guó)民眾，推動(dòng)了多個(gè)國(guó)家和地區(qū)罕見(jiàn)病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五屆國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年的口號(hào)是“Rare But Strong Together”。

　　2012國(guó)際罕見(jiàn)病日（中國(guó)）

　　2012年2月—3月，國(guó)內(nèi)近20家各類(lèi)罕見(jiàn)病組織共同發(fā)起“改變從了解開(kāi)始”國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)宣傳月活動(dòng)，呼吁社會(huì)公眾、政府部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體面臨的困境，號(hào)召各類(lèi)罕見(jiàn)病組織、罕見(jiàn)病群體間加強(qiáng)合作，為戰(zhàn)勝罕見(jiàn)疾病這一全人類(lèi)共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。

　　 本年度宣傳大使：張泉靈女士（CCTV著名主持人）

　　一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬(wàn)株苜蓿草中，才會(huì)有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運(yùn)的含義，因此成為罕見(jiàn)病的標(biāo)志。同時(shí)“四葉草”也寄予罕見(jiàn)病患者充滿(mǎn)真愛(ài)、健康、希望以及幸福的四重寓意，今年國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病。